11 fëmijë në Kosovë me sëmundjen e rrallë, MSH tender për furnizim me terapi në vlerë mbi 5 milionë euro

Aktualisht, 11 fëmijë në vend janë duke u trajtuar për Atrofinë Muskulare Spinale (SMA), një sëmundje e rëndë dhe e rrallë gjenetike.

Për të garantuar vazhdimësinë e këtij trajtimi jetik, Ministria e Shëndetësisë ka inicuar një procedurë të re prokurimi për furnizimin me këtë medikament, shkruan IndeksOnline.

Sipas njoftimit zyrtar të ministrisë, kontrata e paraparë me titullin “Furnizim me risdiplam 0.75 mg/ml, bari për sëmundje të rënda dhe të rralla nga LBE”, me një kohëzgjatje prej 24-muajsh.

Vlera e parashikuar e kontratës kap shifrën 5,385,415.48.

Ministria bën të ditur se ky aktivitet nuk ka qenë i përfshirë në planin e prokurimit për vitin 2025, por është iniciuar si nevojë emergjente, për shkak të shpenzimit të parakohshëm të kontratës ekzistuese.

Gjatë vitit 2025, në Repartin e Neurologjisë Pediatrike – Klinika e Pediatrisë, janë trajtuar gjithsej 11 fëmijë me Risdiplam, ndonëse kontrata e mëparshme kishte parashikuar mbulimin e trajtimit për 10 pacientë.

Shtimi i një pacienti të ri gjatë vitit ka ndikuar drejtpërdrejt në rritjen e shpenzueshmërisë së kontratës, duke bërë të domosdoshëm inicimin e një procedure të re.

Duke u bazuar në incidencën e SMA-së, e cila vlerësohet rreth 1 në 10,000 lindje të gjalla, si edhe në përvojën e viteve të kaluara, Klinika ka planifikuar trajtimin e edhe dy fëmijëve shtesë, duke e çuar numrin total të pacientëve në 12.

Autoritetet shëndetësore theksojnë se, për shkak të natyrës kritike të terapisë dhe rëndësisë së saj për jetën dhe cilësinë e jetës së pacientëve, ky aktivitet i prokurimit është inicuar para kohe, me qëllim të shmangies së mungesave në furnizim dhe sigurimit të vazhdimësisë së trajtimit për fëmijët e prekur nga kjo sëmundje e rrallë./IndeksOnline/