31-vjeçarja me sëmundje të rrallë jetoi 11 vite në kujdesin intensiv, shteti nuk ia mbuloi ilaçet

Sëmundja e rrallë e një gruaje ka dobësuar muskujt e saj dhe e ka detyruar atë të jetojnë brenda kudjesit intesiv (ICU) për më shumë se një dekadë, sepse ilaçi shumë i shtrenjtë që i nevojitej nuk është mbuluar nga sistemi i shëndetësisë kineze.

Zheng Yuning, 31 vjeçare u shtrua për herë të parë në spital për dështim të frymëmarrjes në shkurt të vitit 2009, dhe që prej asaj kohe ajo jeton brenda Spitalit Qingyuan të Mjekësisë Tradicionale Kineze në Provincën Guangdong të Kinës, shkruan Indeksonline.

Dy vjet pasi u pranua në ICU ajo u bë pacientja e parë në qytetin e saj që u diagnostikua me sëmundjen Pompe.

Gjendja e saj njihet zyrtarisht si sëmundja e depozitimit të glikogjenit tipi II, një çrregullim që dëmton muskujt dhe qelizat nervore në të gjithë trupin.

Asaj iu desht ilaçi Myozyme, që nuk ishte i mbuluar nga sistemi i shëndetësisë kineze.

Zhvilluar në Shtetet e Bashkuara nga një kompani e njohur tani si Sanofi Genzyme dhe mbështetur nga Administrata e Ushqimit dhe Barnave e SHBA, ai është ilaçi i vetëm i aprovuar për gjendjen e 31 vjeçares, dhe si rezultat është një nga trajtimet më të shtrenjta në botë.

Ndërsa ilaçi ishte bërë i disponueshëm vetëm në vitin 2007 dhe nuk hyri në tregun kinez për një dekadë tjetër, prindërit e Yuning duhej ta blinin atë përmes Hong Kongut me koston prej 80,000 RMB (8,870 £) për trajtim në 2012.

Trajtimi i saj u bë i mundur nga një fushatë për mbledhjen e fondeve të mbështetur nga qeveria që raportohet se mblodhi 600,000 RMB (66,525 £), dhe që çoi në përmirësime të dukshme në gjendjen e saj derisa të mbaronte fondi.

Për shkak të mospërballimit së familjes së saj për të marrë injeksione të rregullta, gjendja fizike e Yuning është përkeqësuar.

Degjenerimi i muskujve e ka ulur shtyllën kurrizore në formë S, ndërsa asaj i mungon forca për të kryer detyra themelore siç është pastrimi i fytit, gjë që tani ajo bën me ndihmën e prindërve të saj deri në pesë herë në ditë.

Vitin e kaluar, raportet thanë se aktualisht kishte mbi 100 njerëz që jetonin me sëmundjen Pompe në territorin e Kinës, ku çrregullimi nuk mbulohet nga shërbimi shëndetësor kombëtar për shkak të kostove të larta të të vetmit ilaç të aprovuar në dispozicion./Indeksonline/